“Tivemos que formar uma rede de apoio [Alérgicos de Alagoinhas] para que, juntos, pais e mães pudessem se ajudar e ter voz. Só a gente sabe o que passa: o choque, o abandono, a solidão, a exclusão, a falta de empatia e o olhar diferenciado das pessoas – até da própria família – que duvidam, não enxergam e acham que inventamos os sintomas e as reações que nossos filhos têm”. Quem, assim como a mãe que se tornou especialista em confeitaria inclusiva Dulcineide Pereira de Araújo, 41 anos, tem filho ou filha com restrição alimentar sabe o quanto isso exige cuidados e traz preocupações.

E quando a família não tem como arcar com a compra dos alimentos adequados da dieta restritiva, da fórmula em lata que custa, em média, R$ 230 e dura só dois dias ou precisa viajar mais de 120 quilômetros para conseguir uma consulta com especialista na capital? Essa é a realidade de algumas famílias da cidade de Alagoinhas, no nordeste do estado, e que começou a mudar após a atuação da Defensoria Pública do Estado da Bahia – DPE/BA.

Após o caso de Dulcineide e de mais 12 famílias chegarem ao conhecimento da Defensoria em Alagoinhas, onde está sediada a 13ª Regional da Instituição, a defensora pública Kamile Costa Alves não mediu esforços para solucionar o caso. Primeiro participou de uma reunião, na segunda semana deste mês de março, na Secretaria Municipal de Saúde de Alagoinhas – SESAU e, desde então, vem acompanhando diariamente a situação.

“Nesta reunião foi discutida a questão dos alimentos especiais a serem disponibilizados para essas famílias e foi confirmado que a cidade de Alagoinhas contará com um gastropediatra que será responsável pelo atendimento destas crianças no SUS [Sistema Único de Saúde], poupando estas famílias de gastos com esta especialização em Salvador”, resumiu a defensora Kamile Alves.

Diante das demandas e necessidades das famílias, a defensora propôs a assinatura de um Termo de Ajustamento de Conduta – TAC para garantir a efetividade dos serviços prometidos pelo Município e todos os presentes à reunião [a secretária municipal de Saúde, Maria Rosania Rabelo, os diretores da SESAU, Maria Eliana Nogueira e Edlan de Souza, e a vereadora Juci Cardoso] concordaram.

“É primordial que as tratativas de direitos sejam realizadas de forma extrajudicial, pois este fato não só fortalece a união das redes públicas de apoio, como demonstram o comprometimento dos poderes públicos em efetivar o dever estatal de cumprir os direitos do povo brasileiro sem precisar ser acionado pelo judiciário”, explicou Kamile Alves.

Próximo passo

De acordo com a defensora, com a retomada do fornecimento das fórmulas [que as famílias confirmaram o recebimento], o próximo passo agora é a criação de uma “Comissão de Avaliação”, formada por uma equipe multidisciplinar de gastropediatria, enfermagem e nutrição, para atender estas crianças. “Esta Comissão vai realizar avaliações e fazer o acompanhamento periódico destas crianças. A efetivação desta equipe será resguardada através do TAC como forma de garantir sua existência”, assegurou a defensora.

De acordo com a confeiteira Dulcineide, a criação da Comissão – que, segundo ela, também precisa ser composta por imunologistas, dermatologistas e psicólogos – vai fazer toda a diferença na vida das famílias que têm crianças com restrição alimentar e que precisam de especialistas em alergia alimentar na cidade para realizarem este tratamento de dessensibilização [tirar a sensibilidade ao alimento] das crianças. Ela lembra que no primeiro mês de vida do filho, que hoje tem 5 anos, marcou diversas consultas com médicos diferentes e só na quarta médica que recebeu o diagnóstico de que o menino tinha alergia a leite.

“Quando meu filho nasceu e começou a apresentar reações [nele foram respiratórias, mas existem as gastrointestinais e as dermatológicas] eu ouvia dos médicos que era brotoeja. Era para deixar ele sem roupa por causa do calor ou que eu estava dando banho demais e era alergia a água. Não temos médicos especialistas em alergia alimentar aqui e, por isso, temos que nos deslocar, por conta própria, para Salvador e contamos com a colaboração de terceiros para nos ajudar a pagar as consultas e exames, que também são feitos na capital”, revelou Dulcineide, que administra o perfil da rede de apoio Alérgicos de Alagoinhas no Instagram.