A primeira vez que Patrícia Barbosa buscou os serviços da Defensoria Pública da Bahia (DPE/BA), Vinícius Santana tinha apenas um ano de vida. Após 10 anos de batalha na justiça, ela se orgulha das conquistas alcançadas. “Conseguimos a fórmula para doença de Crohn, tratamento com canabidiol, fisioterapia domiciliar, a cirurgia que tirou ele da cadeira de rodas… São 10 anos de vitória com a Defensoria!”, comemora.

Foram tantas demandas atendidas pela instituição que o procedimento para acesso a direitos está na ponta da língua. “Eu ligo no 129, explico a situação e eles já me perguntam se quero o agendamento presencial ou online. Na data marcada, faço o atendimento inicial e depois com o(a) defensor(a). Já saio de lá ciente que minha demanda será resolvida”, confia a mãe do garoto. “Já cheguei a fazer audiência pro Vinícius no consultório médico”, lembra.

O garoto nasceu com síndrome de Loeys Dietz, um distúrbio genético raro que ocasiona diversas outras condições de saúde. Atualmente, Vinícius é acometido por mais de sete patologias diferentes, entre as quais síndrome de E. Danlus, doença de Crohn, cardiopata, hipotireoidismo, epilepsia e doença de Adson. Por conta das negativas de atendimento pelo plano de saúde, Patrícia buscou a DPE/BA. 

No perfil de Patrícia no sistema interno da Defensoria, o Sigad (Sistema Integrado de Gestão de Atendimento), estão registrados mais de 20 processos. O primeiro foi para garantir o fornecimento de uma fórmula alimentar específica para pessoas com doença de Crohn. Na última ação, ela pede uma medicação para tratamento de dor neuropática, que tem custo aproximado de R$16 mil, por mês.  

“Uma criança com síndrome rara acarreta um custo muito alto com medicações e tratamentos, que não tenho condições de arcar. O Vinícius recebe BPC [Benefício de Prestação Continuada], mas faz uso de uma medicação à base de canabidiol no valor de R$5.800,00. O benefício não paga nem o plano de saúde dele. Por isso que procuro a Defensoria. Não sou contra advogados, mas não consigo pagar”, desabafa a mãe do garoto.

Enfermeira de formação, Patrícia exerceu a profissão durante nove anos e, após o nascimento do segundo filho, precisou se dedicar ao cuidado da criança, em tempo integral. Além da rotina extensa de consultas e tratamentos médicos, Vinícius faz uso de 23 medicações diferentes durante o dia e possui diversas restrições alimentares. “Não sinto segurança de deixar ele com uma pessoa estranha”, confidencia.  

O quadro de saúde de Vinícius melhorou em 2022, após a Defensoria garantir a realização de cirurgia inédita que acabou com a dependência de ventilação mecânica e tirou o garoto da cadeira de rodas. Por conta da síndrome de Loeys Dietz, ele era refém de um cilindro de oxigênio e, por não poder fazer esforço, usava uma cadeira de rodas para se locomover.

Com o implante do marca-passo diafragmático quadripolar, Patrícia afirma que o menino “nasceu de novo”. “Depois da cirurgia, intensificamos a fisioterapia e ele saiu da cadeira de rodas. Fizemos uma festa com a primeira queda dele. Hoje ele quer andar sozinho na rua, passou a estudar em escola regular, ter contato com outras crianças”, conta. 

Atuação da Defensoria

Coordenadora da Especializada Cível, a defensora Berta Modesto foi responsável pelo acompanhamento processual de duas das demandas judicializadas pela DPE/BA contra a operadora de saúde. Para ela, a atuação institucional tem desempenhado um papel fundamental para garantir a proteção aos direitos fundamentais à vida, saúde e dignidade da criança, diante das negativas do plano de saúde. 

Ela conta que uma das ações movidas pela DPE/BA foi ajuizada mesmo após publicação da Lei n.º 14.454/22, que classificou o rol de procedimentos e eventos em saúde como uma referência básica a ser observada pelos planos de saúde. Pela lei, a autorização para procedimentos fora do rol deve seguir critérios, como a comprovação de eficácia. 

“Os planos de saúde ainda continuam apresentando dificuldades para o fornecimento de tratamento de saúde, sob alegação de não possuir previsão no rol da ANS e a ausência de preenchimento dos requisitos introduzidos na Lei 9.656/98 pela Lei 14.454/2022”, relata. 

Mesmo após decisão judicial favorável, ainda é comum aos planos de saúde apresentar entraves ao cumprimento, o que demanda da DPE/BA uma insistência junto ao Judiciário. Foi o que precisou ser feito de 2020 a 2022 para que Vinícius realizasse a cirurgia que o tirou da cadeira de rodas. Nesse período, a defensora pública Nayana Gonçalves protocolou diversos pedidos de tutela de urgência com emprego de medidas coercitivas judiciais.

Patrícia e Vinícius fazem parte da campanha anual da Defensoria Pública. Com o intuito de mostrar à sociedade a importância e relevância dos serviços oferecidos, a Defensoria Pública da Bahia (DPE/BA) lança a campanha “Com você, pelos seus direitos”. Ela tem o objetivo de mostrar o quanto o acesso à justiça é um instrumento de transformação na vida da população, principalmente para quem está em situação de vulnerabilidade. No decorrer do ano, traremos diversas histórias mostrando cidadãos e cidadãs que precisavam de acesso a direitos básicos e essenciais, como saúde, educação, transporte público, dentre tantos outros, mas que só mudaram seus destinos, a partir da Defensoria. Com você, pelos seus direitos!